Según la Organización Mundial de Salud cada año se estima que alrededor de 240,000 recién nacidos en todo el mundo fallecen durante sus primeros 28 días de vida debido a trastornos congénitos, también conocido como anomalías congénitas, malformaciones o defectos congénitos, además, otros trastornos congénitos provocan la muerte de otros 170,000 niños de entre 1 mes a 5 años; ciertamente, los trastornos graves más frecuentes son los defectos cardíacos, los defectos del tubo neural y el síndrome de Down.
En el ámbito de la perinatalidad, uno de los momentos más difíciles y emocionalmente impactantes para los futuros padres es recibir un diagnóstico prenatal de anomalía congénita. Este escenario desafiante desencadena un «duelo silencioso», un proceso de dolor y adaptación que a menudo no se reconoce ni se expresa abiertamente. La detección temprana de una anomalía congénita puede cambiar radicalmente las expectativas y planes de una familia, generando una mezcla de emociones que incluye tristeza, incertidumbre, miedo, culpa, desesperanza y temor por el futuro del bebé.
El duelo silencioso se manifiesta a través de una discrepanciainterna y la necesidad de ajustarse a una nueva realidad inesperada, frecuentemente sin el reconocimiento ni el apoyo social que generalmente acompañan a otros tipos de pérdida. En cuanto al duelo por el hijo sano es una experiencia emocional profunda y oscura que los padres atraviesan, ya que este tipo de duelo no implica la pérdida física del niño, sino la pérdida de las expectativas y sueños que los padres tenían para él.
Las madres, que suelen sentir una profunda conexión física y emocional con el bebé, experimentan una mezcla de emociones abrumadoras. Diversas investigaciones señalan que aquellas que optan por terminar el embarazo se sienten agobiadas por culpa y vergüenza, tanto por el defecto del bebé como por la decisión de interrumpir su vida. En contraste, las madres que eligen una intervención quirúrgica prenatal sienten esperanza y optimismo al buscar mejorar el pronóstico del bebé, aunque también enfrentan ansiedad y miedo debido a los riesgos involucrados.
Respecto al padre quien en muchas ocasiones no se le toma en cuenta puede sentir una fuerte presión para ser el pilar emocional de la familia, tratando de mantenerse fuerte para apoyar a su pareja mientras también procesa su propio dolor, además, siente frustración e impotencia por sentirse incapaz de proteger a su bebé y a su pareja de esta dolorosa realidad, un dato importante es que ambos padres pueden enfrentarse a desafíos en la comunicación, ya que cada uno procesa el dolor de manera diferente. Es crucial que se apoyen mutuamente, fomentando una comunicación abierta y sincera para enfrentar juntos esta difícil situación.
El acompañamiento de profesionales de la salud mental, como psicólogos perinatales, es esencial para ayudar a los padres a manejar emociones complejas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos perinatales como un enfoque integral para mejorar la calidad de vida de bebés con condiciones graves y sus familias. Estos cuidados, que comienzan desde el diagnóstico y continúan a lo largo de la vida del niño, proporcionan alivio del dolor, apoyo emocional y asistencia en la toma de decisiones, abordando las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de la familia para promover la dignidad y el confort del bebé.
El psicólogo debe proporcionar un espacio seguro para que los padres expresen sus emociones y ofrecer estrategias para manejar el estrés y la ansiedad, además, facilitar la toma de decisiones informadas y el desarrollo de habilidades de afrontamiento. Según Capra (1997), estos recursos de afrontamiento permiten a la familia movilizarse y gestionar problemas, ayudando a los padres a enfrentar este desafío con fortaleza.
Por otro lado, los abuelos a menudo sufren en silencio y pueden ser excluidos de la información para evitar su sufrimiento o estrés en la dinámica familiar. Sin embargo, ellos también experimentan una montaña rusa de emociones al recibir la noticia de una anomalía congénita en su nieto. Aunque no son los padres directos, su vínculo emocional con el bebé y la preocupación por sus hijos los coloca en una posición de gran impacto emocional.
En conclusión, el diagnóstico prenatal de una anomalía congénita representa un reto emocional y práctico considerable para los padres y la familia extendida. Este diagnóstico impacta no solo a los padres, quienes atraviesan una gama de emociones intensas y complejas, sino también a los abuelos, quienes desempeñan un papel vital en el apoyo y la estabilidad familiar. La capacitación adecuada en este ámbito es esencial para un abordaje efectivo y comprensivo.
Angy Estévez
Asociación Dominicana de Psicología Perinatal
Presidente
@angyesteveza
Angy Estevez 
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